1. Baltic Sportwagenfestival in Timmendorf

[ajzahn]

Hamburg. Vom 8.-10. Mai 2009 wird für die NCL-Stiftung, das „1. Baltic Sportwagenfestival“ in Timmendorf ausgerichtet.

Das „1. Baltic Sportwagenfestival“ findet vom 8.-10. Mai 2009 in Timmendorf statt und der Erlös wird der Stiftung zu Gute kommen. Über das Wochenende werden Luxussportwagen von Porsche, Bugatti, Ferrari u.v.m. vorgestellt. Am Samstag, den 09. Mai 2009 wird ein Galaabend im Ballsaal des Maritim Seehotels stattfinden. Durch den Abend geführt von WDR-Moderatorin Sabine Peper und Tatort-Schauspieler Andreas Hoppe können die Gäste an einer Tombola mit hochwertigen Preisen und einer amerikanischen Auktion zu Gunsten der NCL Stiftung teilnehmen. Ein Highlight stellt die Präsentation des neuen Wiesmann Roadstar MF4S durch Herrn Friedhelm Wiesmann dar. Sonntag, den 10.Mai 2009 werden die Luxusautos dann der Öffentlichkeit präsentiert. Gegen eine Spende ermöglichen die Besitzer eine „Taxifahrt“ mit den hochwertigen Fahrzeugen. Die Erlöse kommen der NCL-Stiftung zu Gute.

Die Krankheit:

Die Kinderkrankheit NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung und gilt bisher als unheilbar, da sie aufgrund ihrer Seltenheit von der Pharmaindustrie mangels lohnender Absatzmärkte vernachlässigt wird. Erste Anzeichen treten meist im Alter von sechs Jahren auf: Verlust der Sehkraft bis zur unweigerlichen Erblindung. Durch sukzessives Absterben der Gehirnzellen verlieren die Kinder Stück für Stück alle lebensnotwendigen Fähigkeiten wie Sehen, Sprechen, Gehen, Essen, Denken – und schließlich mit ca. 25 Jahren ihr Leben.

Die Stiftung:

Die Hamburger Stiftung wurde 2002 von dem betroffenen Vater, Dr. Frank Husemann, der kürzlich im Namen der NCL-Stiftung den Preis „Hamburger des Jahres“ im Bereich soziales Engagement entgegennehmen durfte, ins Leben gerufen, um seinen Sohn Tim und den anderen NCL-Kindern eine Chance zu geben.

Die an Neuronale Ceroid Lipofuszinose erkrankten Kinder sterben nach einem großen Leidensweg meist im frühen Erwachsenenalter. Von Seiten der Pharmaindustrie erfolgt keine Unterstützung, da in Deutschland jährlich „nur“ 10 bis 15 Kinder an NCL erkranken und somit keine „lohnenswerte“ Zielgruppe darstellen. Durch private Mittel initiiert die Stiftung deshalb die Forschung auf dem Gebiet der NCL durch Vergabe von co-finanzierten Doktorandenstipendien, z.B. am UKE, und durch kooperative Projektförderung. Außerdem setzt sich die Stiftung für die Aufklärung relevanter Ärztegruppen und der Öffentlichkeit ein.

(NCL-Stiftung)

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Hallo ajzahn,

 

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Klingt äußerst interessant, zumal ich auch noch eine Übernachtungsmöglichkeit ganz in der nähe habe.

Muss man sich irgendwie anmelden oder wie kann man teilnehmen?^^

[itf joegun]

Klasse Aktion. Viel Erfolg dabei!